Yo tengo LUPUS o conozco/amo a alguien que lo tiene y no se da por vencid@!

El lupus es una enfermedad Sistemica Auto inmune que a enferma animicamente, solo si dejamos que lo haga...., el apoyo y comprensión de amigos y familiares es basico para poder enfrentarla y salir adelante...Esto es por todos los que estan presentes cuando el lobo quiere atacar..EN MI VIDA, Y EN LA VIDA DE TODAS LAS MARIPOSAS QUE LO PADECEN:..un foro para compartir tu historia de vida, y sacar animo, entendimiento y cosas positivas...para saber que no estas sola, que hay gente que te entiende y que esta dispuesta a apoyarte en esta lucha diaria y constante, para que sepas que existen personas dispuestas a ser tus compañeras de batalla!....que entienden que hay días que estas "cansada", adolorida, enojada, harta...que ven la vida a través de los ojos de esta mariposa!!!!....esta pagina también se creo: COMO MUESTRA DE MI ETERNO AGRADECIMIENTO.
Primero que nada a mis papas, hermanos, a Diego...incansables acompañantes en este difícil proceso, que me transmiten su paz, energía, apoyo y comprensión infinita....NO TENGO MAS QUE AGRADECIMIENTO..Y ESPERO ALGÚN DÍA PODER PAGAR TODO ESE AMOR INCONDICIONAL QUE ME DEMUESTRAN DÍA CON DÍA....A MI DOCTOR, AMIGOS, COLEGAS, CONOCIDOS...SIN ELLOS EL DOLOR ESPIRITUAL SERIA MAYOR QUE EL DOLOR FÍSICO...Y SOBRE TODO A DIOS QUE ME RECUERDA QUE NADA PUEDE SUCEDER QUE EL Y YO NO PODAMOS SOBRELLEVAR JUNTOS.

El que acoge y habita al abrigo del altísimo se cubre a la sombra del todo poderoso, yo le digo Señor tu eres mi refugio, mi fortaleza, El Dios en que confió.



El lupus eritematoso sistémico o LES (lupus) es una enfermedad autoinmunitaria, lo que significa que hay un problema con la respuesta del sistema inmunitario normal del cuerpo.

Normalmente, el sistema inmunitario ayuda a proteger el cuerpo de sustancias dañinas, pero en los pacientes con una enfermedad autoinmunitaria, el sistema inmunitario no puede establecer la diferencia entre las sustancias dañinas y las sustancias sanas. El resultado es una respuesta inmunitaria hiperactiva que ataca a las células y tejidos por lo demás sanos. Esto lleva a una inflamación prolongada (crónica).

La causa subyacente de las enfermedades autoinmunitarias no se conoce completamente.

El lupus eritematoso sistémico puede ser leve o tan severo como para causar la muerte.

La enfermedad afecta 9 veces más a la mujer que al hombre y puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor frecuencia en personas cuyas edades están comprendidas entre los 10 y 50 años. Las personas de raza negra y las asiáticas resultan afectadas con más frecuencia que las personas de otras razas.

El LES puede también ser causado por ciertos fármacos. Para mayor información sobre esta causa del LES, ver el artículo sobre lupus eritematoso inducido por medicamentos.

Síntomas

Los síntomas varían de una persona a otra y pueden aparecer y desaparecer. La enfermedad puede afectar primero a un órgano o a un sistema corporal y otros pueden resultar comprometidos posteriormente.

Casi todas las personas con LES padecen dolor articular y algunas desarrollan artritis. Las articulaciones comúnmente afectadas son los dedos de la mano, las manos, las muñecas y las rodillas.

Otros síntomas comunes abarcan:

Dolor torácico al respirar profundamente
Fatiga
Fiebre sin ninguna causa
Malestar general, inquietud, sensación de indisposición (malestar)
Pérdida del cabello
Úlceras bucales
Sensibilidad a la luz solar
Erupción cutánea, en forma de "mariposa" en las mejillas y el puente nasal que afecta a aproximadamente la mitad de las personas con LES. La erupción empeora con la luz solar y también puede ser generalizada.
Inflamación de los ganglios linfáticos
Otros síntomas dependen de qué parte del cuerpo esté afectada:

Cerebro y sistema nervioso:
dolores de cabeza
deterioro cognitivo leve
entumecimiento, hormigueo o dolor en brazos o piernas
cambio en la personalidad
psicosis
riesgo de accidente cerebrovascular
convulsiones
problemas de visión
Tubo digestivo: dolor abdominal, náuseas y vómitos
Corazón: ritmos cardíacos anormales (arritmias)
Riñón: sangre en la orina
Pulmón: expectoración con sangre y dificultad para respirar
Piel: color desigual de la piel, dedos que cambian de color cuando hace frío (fenómeno de Raynaud)
Signos y exámenes

El diagnóstico del LES se basa en la presencia de al menos 4 de 11 características típicas de la enfermedad. El médico ausculta el pecho con un estetoscopio. Se puede escuchar un sonido llamado roce cardíaco o roce pleural. Igualmente, se lleva a cabo un examen neurológico.

Los exámenes empleados para diagnosticar el LES pueden ser:

Pruebas de anticuerpos, incluyendo:
Pruebas analíticas de anticuerpos antinucleares (AAN)
Anti-ADN bicatenario
Anticuerpos antifosfolípidos
Anticuerpos anti Smith
Conteo sanguíneo completo para mostrar niveles bajos de glóbulos blancos, hemoglobina y plaquetas
Radiografía de tórax que muestra pleuritis o pericarditis
Biopsia renal
Análisis de orina para mostrar sangre, cilindros o proteína en la orina
Esta enfermedad puede alterar también los resultados de los siguientes exámenes:

Anticuerpos anti-SSA o anti-SSB
Anticuerpo antitiroglobulina
Anticuerpo microsómico antitiroideo
Componente 3 del complemento (C3 y C4)
Examen de Coombs directo
Crioglobulinas
ESR
Factor reumatoideo
RPR una prueba para sífilis
Electroforesis de globulina en suero
Electroforesis de proteína en suero
Tratamiento

No existe cura para el lupus eritematoso sistémico y el tratamiento apunta hacia el control de los síntomas. Los síntomas de cada persona determinan el tratamiento a seguir.

La enfermedad leve que involucra erupción cutánea, dolores de cabeza, fiebre, artritis, pleuresía y pericarditis, no necesita mucha terapia.

Los antinflamatorios no esteroides (AINES) se utilizan para tratar la artritis y la pleuresía.
Las cremas que contienen corticosteroides se utilizan para tratar las erupciones de piel.
Algunas veces, se utiliza un medicamento antipalúdico, llamado hidroxicloroquina, y dosis bajas de corticosteroides para los síntomas cutáneos y artríticos.
Usted debe usar ropa protectora, gafas de sol y protector solar cuando está expuesto al sol.

Los síntomas severos o potencialmente mortales (tales como anemia hemolítica, compromiso cardíaco o pulmonar extenso, nefropatía o compromiso del sistema nervioso central) a menudo requieren tratamiento por parte de un reumatólogo u otros especialistas.

Se pueden prescribir corticosteroides o medicamentos que disminuyen la respuesta del sistema inmunitario para controlar los diversos síntomas.
Los fármacos citotóxicos (que bloquean el crecimiento celular) se utilizan para tratar personas que no responden bien a los corticosteroides o que no pueden dejar de tomar corticosteroides sin que sus síntomas empeoren.
Grupos de apoyo

Para buscar más información y apoyo, ver el artículo sobre recursos para el lupus.

Expectativas (pronóstico)

El pronóstico para personas con LES ha mejorado en años recientes. Muchas personas con LES presentan enfermedad leve. Las mujeres con LES que queden embarazadas a menudo podrán llevar a término un embarazo seguro y tener bebés normales, siempre y cuando no tengan cardiopatía o nefropatía grave y el LES esté bajo tratamiento apropiado.

La presencia de anticuerpos antifosfolípidos puede incrementar la posibilidad de un aborto.

La tasa de supervivencia a 10 años para el lupus es superior al 85%. Las personas con compromiso significativo del cerebro, pulmones, corazón y riñones presentan un pronóstico peor que otras personas en términos de supervivencia y discapacidad en general.

Complicaciones

Algunas personas con LES tienen depósitos de anticuerpos dentro de las células de los riñones (glomérulos), lo cual lleva a que se presente una afección llamada nefritis lúpica. Los pacientes con esta afección finalmente pueden desarrollar insuficiencia renal y requerir diálisis o un trasplante de riñón.

El LES causa daño a muchas diferentes partes del cuerpo, incluyendo:

Coágulos de sangre en las piernas (trombosis venosa profunda) o los pulmones (embolia pulmonar)
Destrucción de los glóbulos rojos (anemia hemolítica) o anemia por enfermedad crónica
Líquido alrededor del corazón (pericarditis), endocarditis o inflamación del corazón (miocarditis)
Complicaciones del embarazo, incluyendo aborto espontáneo y reagudización del LES durante este período
Accidente cerebrovascular
Plaquetas extremadamente bajas en la sangre (trombocitopenia)
Vasculitis, lo cual puede dañar las arterias en cualquier parte del cuerpo
Situaciones que requieren asistencia médica

Consulte con el médico si desarrolla síntomas de LES. Consulte igualmente si ya padece esta enfermedad y los síntomas empeoran o si se desarrollan nuevos síntomas.

Nombres alternativos

Lupus eritematoso diseminado; LES; Lupus; Lupus eritematoso

Referencias

Ruiz-Irastorza G, Ramos-Casals M, Brito-Zeron P, Khamashta MA. Clinical efficacy and side effects of antimalarials in systemic lupus erythematosus: a systematic review. Ann Rheum Dis. 2010;69:20-28.

Hahn BH, Tsao BP. Pathogenesis of systemic lupus erythematosus. In: Firestein Gs, Budd RC, Harris ED Jr., et al., eds. Kelley's Textbook of Rheumatology. 8th ed. Philadelphia, Pa: Saunders Elsevier; 2008: chap 74.

Actualizado: 2/7/2010

Versión en inglés revisada por: Mark James Borigini, Associate Clinical Professor of Medicine, University of California, Irvine, CA. Review provided by VeriMed Healthcare Netwo